除了任何實驗室都能做的基本常規(guī)篩選性測試(CBC, Chemistry Panel, Thyroid Panel)以外,大多數(shù)的保險計劃不支付ASD兒童需要的專門測試。根據(jù)訂購的測試情況,一個比較完整的實驗室測試花費一般在1,200到3,000美元之間。對于家長來說必須要認識到的一點是,即使獲得了所有的有醫(yī)療意義的數(shù)據(jù),也沒有絕對保障得到一個清晰的診斷和肯定有效的治療。
從長遠來看,一定百分比的孩子經(jīng)過診斷和生物醫(yī)學治療后取得了神奇的進步,一些甚至擺脫了自閉癥。更大百分比的孩子獲得了巨大進步,但是仍然停留在自閉癥譜系的某個地方;不幸的是,一小部分孩子進步很小甚至于沒有進步。這個時候,家長能夠知道生物醫(yī)學治療是否有效并值得投資的唯一辦法就是嘗試。
了解病史以后,開始禁食麥類和奶類,補充一些基本的營養(yǎng)物質,接下來很多治療選擇就出現(xiàn)了。如果家長愿意,可以定購一套比較完整的測試,或者進一步的測試可以分幾次來完成。這取決于家長的醫(yī)療態(tài)度,對于生物醫(yī)學的知識和意識,還有保險覆蓋范圍以及經(jīng)濟能力。
在做決定的時候,家長應該知道當一次性得到所有數(shù)據(jù)時,數(shù)據(jù)之間的相互關系通常比較容易辨認。人體主要系統(tǒng)之間的相互關系很復雜,只有全面綜合性的信息才對排除某些病因有用途。如果實驗室測試在時間上分散很大,對于很好了解目前狀況就幫助不大。所以,最理想的情況就是讓孩子在診斷期間一次性接受所有主要的測試,盡管這通常不太可能或者經(jīng)濟上無法承受。有時候,一個孩子最近在另外一個醫(yī)生處已經(jīng)進行了一些測試,可以理解家長在不愿意重復這些測試了。歷史數(shù)據(jù)是有幫助的,但是當前測試對于指導最優(yōu)治療方案更有價值。
家長,醫(yī)生,測試哲學
通常,生理病因很微妙,孩子的根本疾病過程不容易看出來。例如,腸道發(fā)炎的孩子可能一點也不表現(xiàn)出腸道發(fā)炎特有的癥狀來。直到測試結果顯示出腸道內(nèi)病原過渡生長并伴隨氨基酸或者維生素的顯著失衡和脂肪酸的缺失,我們才知道孩子的腸道問題。
家長對于給孩子測試的態(tài)度差別很大。一些家長急切地為孩子進行許多測試來獲得盡可能多的診斷信息。其他人討厭靜脈穿刺,所以為此拖延生物醫(yī)學治療。保險公司的多變性使得測試變得更加復雜。對于許多這類孩子來說,自閉癥或者ASD并不是一個保險申請的合適名稱。通常有更加基本層的疾病過程,可以識別,治療,編號,例如免疫缺失,腸胃炎,重金屬中毒,病毒感染等。
醫(yī)生們對測試的態(tài)度也各有不同。一些醫(yī)生思維停留在遺傳決定這個模式,認為生物醫(yī)學測試花哨而且沒有必要。顯然,我不贊成。相反,越來越多的醫(yī)生傾向于接受生物醫(yī)學模型,并且應用這些模型來調整他們的臨床醫(yī)療思路。讓我們來考慮一般醫(yī)生的通常思路。
一些醫(yī)生感覺到他們不需要給孩子測試,而是對病史和目前的問題作出直覺診斷,然后建議治療方案。其他醫(yī)生,尤其迫于時間壓力,根據(jù)現(xiàn)成的治療協(xié)議來進行診斷和治療,而該治療協(xié)議可能不能反映一個特定孩子的獨一無二的生物醫(yī)學特征。相反的,一些醫(yī)生在診斷初期定購整套的實驗室測試,如果醫(yī)生對于ASD生物醫(yī)學方面很有經(jīng)驗,能夠解讀整套綜合性的數(shù)據(jù),這種思路無疑是很有用處的。有時候,醫(yī)生配合焦急的家長訂購了一些他們認為沒有必要的測試。
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