對艾滋病檢測實行實名制，反對者認為，在社會容忍度有限、病人利益沒有保障的情況下，有可能使這一社會問題擴大化，并讓該群體進一步邊緣化。支持者則認為，在感染率不斷增長的形勢下，實名檢測、有效防控已刻不容緩。
不少感染者擔心，如果和過去一樣，保密措施執(zhí)行不到位，實名制將把他們逼向墻角……
20世紀90年代中期，人血走私生意泛濫。在一個叫做娘娘廟的封閉小村莊里，賣血生意在為村民帶來收入的同時，也讓大量村民感染上一種“熱病”。病毒不斷蔓延，吞噬著村子里一個又一個生命。
“有了這種熱病，生命就像樹葉一樣，說落就落了……”12歲的男孩趙小鑫說。
這是2011年由顧長衛(wèi)導(dǎo)演的一部有關(guān)艾滋病的電影中的情境，片中收割生命的正是艾滋病。
然而，艾滋病病毒感染者不僅要面臨肉體的痛苦，還要擔心被社會歧視。近期，廣西壯族自治區(qū)擬出臺艾滋病病毒檢測實名制規(guī)定，再次加劇了病毒感染者的心理壓力。
“‘艾滋病’三個字就是一個標簽。社會上有一種顧慮，把這個病和道德相掛鉤，使這個病變成了非疾病性的疾病，預(yù)防艾滋病也變成了預(yù)防艾滋病病人。”病毒感染者小安（化名）有些低沉地說。
“現(xiàn)在，個人隱私保護的大環(huán)境沒有達到可以實行實名制的程度，社會各界對于艾滋病的了解同樣沒有達到相應(yīng)的程度，在這個條件下實行實名制，會給想要檢測的人帶來更多的壓力。”在接受采訪時，北京佑安醫(yī)院傳染科主治醫(yī)生表示。
在英國著名文學(xué)家彌爾頓的《失樂園》中，亞當和夏娃受到叛逆之神撒旦的引誘，偷吃了上帝的善惡果而被逐出伊甸園。最終，耶穌又帶領(lǐng)人類重返伊甸園。
在人們眼中，艾滋病患者就像《失樂園》中的亞當、夏娃，是異端的代表。種種原因所致的感染者，他們距離自己的伊甸園還有多遠？在艾滋病被發(fā)現(xiàn)已近30年的今天，情形仍不樂觀。
實名制的“傷害”
《廣西壯族自治區(qū)艾滋病防治條例（草案審查稿）》規(guī)定，對艾滋病檢測實行實名制，受檢測者應(yīng)當向檢測機構(gòu)提供本人姓名、身份證號、現(xiàn)住址等真實信息，檢測機構(gòu)應(yīng)當為受檢測者保守信息秘密。
“國家可能是出于好意，希望通過實名制檢測對感染者進行有效控制。但是站在感染者的角度，實名制卻涉及隱私保護的問題。”感染者小均（化名）感到很無奈。
他認為，對感染者個人信息資料的保護充滿了不確定性。很多地方的保密覺悟不高，有可能在檢驗結(jié)果出來后第一時間通知感染者家屬，導(dǎo)致事情擴散，不僅給其家人造成恐慌，也使感染者的生活與生存環(huán)境發(fā)生很大的改變。
事實上，這樣的事情就發(fā)生在他本人身上。在第一次檢測過程中，小均給西北老家的醫(yī)院留下了自己的姓名、住址、電話等真實信息。然而，當確診為陽性之后，他還在住院，醫(yī)院卻在第一時間將檢測結(jié)果告訴了他的姐夫。
“我姐夫是知識分子，方方面面都考慮了以后，他沒有把情況告訴我，也沒有告訴家里其他人，否則我可能當時就不能呆在家里了。”
提起往昔，小均覺得自己的運氣還算好，但是思慮再三他還是決定離開家鄉(xiāng)。
經(jīng)濟壓力是小均決定離家的原因之一。為了趕上省城醫(yī)院每周三給感染者提供的免費檢查，他每周五都要坐火車去省城。這樣一來，雖然檢測是免費，但是住賓館、吃飯每次也要花費近千元錢。雖然，很多親戚后來知道情況以后也資助他，但他不希望給家人增加更多的負擔。
經(jīng)濟的壓力還在其次。小均始終覺得，一旦周圍的人知道自己感染了病毒，不光自己以后的日子難堪，父母也會跟著抬不起頭。經(jīng)濟與心理的雙重壓力讓他單槍匹馬來到北京，一邊治療，一邊賺醫(yī)療費。
經(jīng)過兩年多治療，小均的CD4已經(jīng)恢復(fù)到了500，他的生命不再時刻遭受因為免疫力下降而帶來的威脅。
CD4細胞是人體免疫系統(tǒng)中一種重要的免疫性細胞，感染者因為艾滋病病毒（HIV）攻擊CD4細胞，使免疫系統(tǒng)嚴重破壞，從而影響感染者的生命質(zhì)量與壽命。正常人的CD4細胞值在500～800之間，免疫功能強的人，CD4細胞量甚至可以上千。
小均非常感謝北京佑安醫(yī)院給予他的治療，這里的醫(yī)生把他從死亡的邊緣拉了回來。正因如此，走出死亡地帶的小均一出院，便在佑安醫(yī)院做了一名志愿者，憑著自己的經(jīng)驗，幫助新感染者克服各種心理障礙。
2011年春季，經(jīng)過兩年多的志愿服務(wù)，小均暫時告別了志愿服務(wù)工作，找到了一份和普通人一樣的工作。
與小均相比，小光（化名）就沒有那么幸運了。他就曾經(jīng)深受實名制之害。面對記者，他痛苦地傾訴著自己永遠不想再度回憶的往事。
與小均一樣，他也在檢測登記中留下了自己的真實姓名和聯(lián)系方式，然而在檢測結(jié)果出來后，當?shù)厥〖壖部夭块T沒有直接把檢測結(jié)果首先告訴他本人，而是把檢測結(jié)果告訴了鄉(xiāng)疾控部門，然后鄉(xiāng)疾控部門又告知了街道辦事處。
“他們還到我家進行家訪，甚至認為我吸毒——莫名其妙地給我加了一個特別黑暗的光圈。因為要保護自己，我把事業(yè)單位的工作辭了，離鄉(xiāng)背井只身來到北京。”小光告訴《中國科學(xué)報》記者。
實名制給他帶來切切實實的傷害，小光認為，如果一開始沒有做好保密等善后工作，突然之間就實行實名制檢測，可能會把來檢測的人嚇跑。他希望以后的檢測者不要像他一樣受到傷害。
超四成感染者都遭受過歧視
“這不只是單純實行實名制的問題，更會涉及一大批新發(fā)現(xiàn)的感染者群體的未來。因為對艾滋病的歧視問題會對個人或者小范圍群體造成巨大傷害，甚至是滅頂之災(zāi)。”一位不愿具名的宋姓專家對《中國科學(xué)報》記者表示。
“‘初篩’并不表示來檢測的人全都是感染者，如果被檢測人的身份暴露了，就是對他們社會生命的扼殺。”
感染者小方（化名）告訴記者，疾控中心的保密措施做得不夠，讓感染者覺得沒有安全感，“這是我們的切身教訓(xùn)”。
據(jù)了解，目前，除檢測環(huán)節(jié)之外，艾滋病確診以及發(fā)放藥品在我國均已實行實名制。
據(jù)在佑安醫(yī)院傳染科工作了20多年的護士長福燕介紹，為了保護檢測者的隱私權(quán)，醫(yī)院并不要求來檢測的人留下自己的真實姓名，但是卻要求他們必須留下真實的聯(lián)系方式。
“這樣一來，他們既可以保護自己的真實身份，在檢測結(jié)果出來后，醫(yī)生又可以與他們及時取得聯(lián)系。在確診以后，我們再給他講解實名制登記的好處，比如三個月進行一次體檢，每月免費領(lǐng)取1000元左右的藥物。經(jīng)過配合治療，他們的壽命并不會比普通人減少多少。”福燕告訴記者。
福燕拿給記者一個小本子，上面記錄著一些感染者來檢測的時間、結(jié)果以及是否已經(jīng)通知被檢人等信息。但很多姓名一看就不是檢測者的真實姓名，比如大海、秦嶺等，有些檢測者僅用姓代表自己的身份，比如歐陽、小王等。但是也有一些檢測者用的是實名登記。
“無論如何，他們來檢測就代表對醫(yī)院的信任，醫(yī)院也一定會對他們的信息進行嚴格保密。由于艾滋病的特殊性，感染者很怕受到社會歧視。雖然現(xiàn)在社會環(huán)境比上世紀90年代好了許多，但是現(xiàn)在社會中的歧視問題仍然存在。”福燕說。
據(jù)統(tǒng)計，當前，社會對感染者的歧視普遍存在，有超過41%的感染者都經(jīng)歷過相關(guān)的經(jīng)歷。
“很多人因為感染了艾滋病病毒，就會遭到失業(yè)、離婚、無法生育、子女無法上學(xué)等各種痛苦。很多感染者的孩子即使是健康的，也沒有辦法正常入學(xué)。學(xué)校給出的理由雖然荒唐，但也能夠理解。”國際治療倡導(dǎo)聯(lián)盟（ITPC）中國區(qū)倡導(dǎo)協(xié)調(diào)官員夏菁對記者說。
ITPC是一個由感染者積極分子和相關(guān)倡導(dǎo)者組成的國際性聯(lián)盟，致力于促進艾滋病相關(guān)治療的普及，通過促進藥物平等的辦法，讓感染者在生活上可以擁有更多更大的決定權(quán)。
“有關(guān)感染者的政策要聽取感染者意見，而不能為了方便監(jiān)控和管理，就隨意制定政策。”NGO組織紅樹林負責人李響在接受采訪時質(zhì)疑，初篩匿名是全世界成功的經(jīng)驗，VCT（自愿咨詢檢測）也施行多年，為什么現(xiàn)在到了中國就要實行實名制？
強行告知或釀悲劇
“告訴家里人不好吧。不光自己要忍受痛苦，還讓家里人跟著擔心。”
“能告訴大家你是怎么給家人說的嗎？當時你父母什么反應(yīng)？”
“我就說我感染了。我爸媽都是知識分子，我爸還特意去CDC問了。吃驚后，倒平淡了。”
在眾多QQ群中，有這樣一個感染者的群體，他們互不相識，但憑著共同的境遇而敞開心扉，傾訴著內(nèi)心深處的秘密。
廣西擬推行艾滋病檢測實名制的消息出來后，他們再次發(fā)出聲音。
根據(jù)該規(guī)定，艾滋病病毒感染者和病人應(yīng)當將被感染的事實及時告知配偶和與其有性關(guān)系者，或者委托疾控機構(gòu)代為告知；如不告知，疾控機構(gòu)有權(quán)告知其配偶和與其有性關(guān)系者。
對此，小光認為，這同樣會給感染者群體帶來難以承受的壓力。
“檢測結(jié)果確認后，感染者自己可能還沒有做好心理準備，怎么可能在這種情況下告知家人或者伴侶？”小光說。
事實上，在我國最早施行艾滋病檢測實名制的云南省就發(fā)生過這樣的案例。在沒有征得感染者本人同意的情況下，當?shù)丶部夭块T強行把消息告知感染者的家屬，引發(fā)感染者的強烈反應(yīng)。感染者持刀追殺那些通知他家人的疾控人員。
“這就是把感染者逼到了墻角，造成的悲劇。”夏菁說。
實際上，艾滋病的傳播必須要滿足多方面的條件，比如新鮮的血液、有一定感染力的病毒，而且要通過傷口才能進入人體的血液循環(huán)系統(tǒng)，這些條件缺一不可。在普通生活中，如果沒有這些途徑，感染艾滋病的幾率不足千分之一。
夏菁認為，政策決策者在制定一個影響很多人命運的政策時，不能憑借經(jīng)驗或者直覺閉門造車，而應(yīng)該審慎而認真地傾聽相關(guān)者的心聲，然后才能制定出符合各方利益、科學(xué)的政策或法規(guī)。
“如果這個草案得到通過，可以說是一種‘人性的倒退’。因為它無限制地擴大人性惡的一面，而不是強調(diào)人性善的一面。”夏菁說。
統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，在得知自己的檢測結(jié)果呈陽性后，有89%的感染者更關(guān)心家人、親人的健康情況，而不是自己的生命。
事實上，在QQ群中，記者也看到了這樣的討論：
“感染了以后就不能結(jié)婚。”
“誰說不能結(jié)婚？能結(jié)婚，能生孩子。”
“跟誰結(jié)啊，結(jié)了不是害別人么？”
漫漫歸家路
對于QQ群里的每一個感染者來說，這個400多人的大集體就相當于他們的家。在有癥狀發(fā)生的時候，只要愿意，任何一個人都可以在這里盡情傾訴，其他的“家庭成員”總會噓寒問暖。對于他們來說，這里就是心靈的“家園”。
然而，這樣的家園只是停留在感染者群體之間，停留在他們所營造的虛擬空間之中，現(xiàn)實的家園依舊距離他們很遠。除了艾滋病病毒以外，他們還要面臨其他各種壓力，實名制帶來的隱私泄露隱患就是其中之一。
“實名制檢測的著眼點在于減少陽性流失率，這本無可厚非。但不要‘按下葫蘆浮起瓢’，陽性流失率減少了，檢測率也下來了。”華東感染者協(xié)作網(wǎng)絡(luò)秘書處的陳誠對《中國科學(xué)報》記者說。
夏菁認為，這種做法有可能使一種社會問題擴大化，并讓感染者進一步邊緣化。“好像不把感染者找出來，這個社會就不得安定一樣，把感染者放在社會的敵對面。”
有專家也表示，感染者的隱私權(quán)跟公眾的健康權(quán)是可以統(tǒng)一的。只要感染者獲得好的治療，他們傳染病毒的幾率就低得多。
“如何讓更多的人去接受檢測，這是非實名制的一個好處，有高危行為的人自己就去了，為病情的及早發(fā)現(xiàn)、及早干預(yù)、及早預(yù)防都起到了積極的作用。”
“問問咱們這些人，如果不是匿名檢測，大家會去嗎？除了自己已經(jīng)有癥狀、有懷疑了，誰會去呢？”
QQ群里，感染者的談話還在繼續(xù)。
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